Ο Scott και η Suzanne McPhillimy, και οι δύο 34 ετών, γνωρίστηκαν σε ηλικία 16 ετών στο γυμνάσιο. Η ζωή τους άλλαξε μετά από μια σκλήρυνση κατά πλάκας και ένα ανεύρυσμα εγκεφάλου.
Το ζευγάρι παντρεύτηκε το 2014, αλλά ένα χρόνο αργότερα ο Scott διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας σε ηλικία 26 ετών. Πίστευε ότι η Suzanne θα έπρεπε να τον φροντίσει λόγω της εκφυλιστικής κατάστασης, αλλά τον Νοέμβριο του 2020 ο κόσμος του ζευγαριού διαλύθηκε όταν η Suzanne μετά από μια επίσκεψη σε ένα φιλικό σπίτι υπέστη εγκεφαλικό ανεύρυσμα.
Υποβλήθηκε σε αρκετές επεμβάσεις στον εγκέφαλο και βρισκόταν σε κώμα για τρεις μήνες -μέχρι τον Φεβρουάριο του 2021- πριν μεταφερθεί σε μονάδα απεξάρτησης τον επόμενο μήνα.
Η Suzanne επιτράπηκε τελικά να επιστρέψει στο σπίτι τον Αύγουστο του 2021, αλλά από τότε ήταν σε αναπηρικό καροτσάκι και παλεύει πολύ με την επικοινωνία.
Το 2022, ο Scott ταξίδεψε στο Μεξικό για μια ριζική θεραπεία τεσσάρων εβδομάδων με στόχο να αποτρέψει την επιδείνωση της ΣΚΠ του.
Η θεραπεία που ονομάζεται μεταμόσχευση αιμοποιητικών βλαστοκυττάρων (HSCT) στοχεύει στην εξάλειψη και την εκ νέου ανάπτυξη του ανοσοποιητικού συστήματος χρησιμοποιώντας βλαστοκύτταρα και κοστίζει 45 χιλιάδες £. Η θεραπεία πληρώθηκε με συνδυασμό δωρεών, οικογενειακής βοήθειας και υποθήκης του σπιτιού τους.
Το HSCT δεν προσφέρεται στη Σκωτία, αλλά μπορεί να ανατεθεί στο NHS στην Αγγλία σε ακραίες περιπτώσεις.
Ο Scott είπε ότι είναι ένα "ερώτημα εκατομμυρίων δολαρίων", εάν η θεραπεία λειτούργησε ή όχι και θα το μάθει σε περίπου ένα χρόνο.
Ο Scott, ένας δημόσιος υπάλληλος, από το East Kilbride της Σκωτίας, είπε: «Όσο περισσότερο συνεχίζω χωρίς να επιδεινώνεται η σκλήρυνση κατά πλάκας, τότε έχει λειτουργήσει».
«Δεν γεννήθηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας και έζησα 25 χρόνια χωρίς αυτό, μέχρι που κάτι το πυροδότησε».
Τα δύο κύρια συμπτώματα του Scott είναι η κόπωση και η πτώση του ποδιού - όπου το πόδι του δεν σηκώνεται όταν περπατά.
Ο Scott είπε: «Έχω μάθει να τα διαχειρίζομαι μέσω της άσκησης και προσπαθώντας να παραμείνω υγιής».
Τα δύο κύρια συμπτώματά μου είναι η κόπωση, καθώς ο εγκέφαλός μου δεν μπορεί να επεξεργαστεί την πιο απλή εργασία και μπορεί να πυροδοτηθεί από τη ζέστη ή το άγχος. Το άλλο είναι η πτώση του ποδιού - το πόδι δεν σηκώνεται και προκαλεί προβλήματα με την κινητικότητα.
Μετά από μια περίοδο τεσσάρων εβδομάδων στο Μεξικό όπου έλαβε τη θεραπεία του, ο Scott επέστρεψε στη Σκωτία στις 24 Σεπτεμβρίου 2021.
Είπε ότι η θεραπεία ήταν «άβολη», αλλά άλλοι άνθρωποι υπέφεραν πολύ χειρότερα από αυτόν.
«Για μένα ήταν άβολο, αισθάνθηκα ναυτία και ζάλη, αλλά ξέρω ότι ορισμένοι από τους άλλους ασθενείς δεν ήταν πραγματικά καλά. Είχα κακές μέρες, αλλά φαινόταν να ανακάμπτω».
«Σου κάνουν επίσης μια ένεση που προκαλεί πόνο στα οστά, δεν μπορείς να προσαρμοστείς γιατί κάθε φορά που θα κουνούσες ένα μέρος του σώματός σου θα πονούσε».
Ο Scott είπε ότι η σύζυγός του, Suzanne, ήταν ο βράχος του όταν διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2015.
«Είναι δίπλα μου από τότε, είναι μια σκληρή ανατροπή της μοίρας με αυτό που της συνέβη. Το ανεύρυσμα της βγήκε από το πουθενά, δεν είχε σημαντικά σημάδια».
Το ανεύρυσμα της, ήταν σε μέρος του εγκεφάλου που ελέγχει την ομιλία και έχει περιορισμένη κινητικότητα - είναι κρίμα για να είμαι ειλικρινής. Έχουμε μετακομίσει σε ένα μπανγκαλόου κοντά στην οικογένειά μας και μας βοηθούν πολύ.
«Δεν νομίζω ότι θα το είχα ξεπεράσει αυτό χωρίς την οικογενειακή υποστήριξη».
Η Suzanne, η οποία τα πήγαινε καλά στην καριέρα της σε μια λογιστική εταιρεία, θα χρειαζόταν οικιακή φροντίδα αν όχι για τον σύζυγό της - και το ζευγάρι έπρεπε να πουλήσει το παλιό τους σπίτι καθώς δεν ήταν προσβάσιμο.
Εάν η θεραπεία δεν αποδώσει, είπε ο Scott, αυτή είναι μια ερώτηση και ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα για την ΣΚΠ που είναι πόσο απρόβλεπτη.
«Το χειρότερο σενάριο είναι ότι θα πρέπει να πάω σε ένα οίκο φροντίδας, αν θα χάσω την κινητικότητά μου».
www.independent.co.uk
0 Σχόλια