Η Κάιλι Σζαφράνσκι από το Φοίνιξ της Αριζόνα στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής υποφέρει από μια σπάνια γενετική πάθηση που κάνει το δέρμα της υπερευαίσθητο στην υπεριώδη ακτινοβολία.
Η νεαρή μητέρα αργότερα ανακάλυψε ότι και η 7χρονη κόρη της έχει κληρονομήσει τη σπάνια πάθηση, με το δέρμα της να ερεθίζεται όταν εκτίθεται στο φως του ήλιου.
Ερυθροποιητική Πρωτοπορφυρία γνωστή και ως «Ασθένεια των Βαμπίρ» πιστεύεται ότι αποτέλεσε την αφετηρία για τον μύθο των βρυκολάκων, μιας και οι άνθρωποι που υπέφεραν από τη συγκεκριμένη αλλεργία αποφεύγουν την έκθεση στο φως του ήλιου και συνήθως είναι πολύ χλωμοί, λόγω χρόνιας αναιμίας.
«Όταν γεννήθηκε η κόρη μου, δεν είχα ιδέα ότι θα είχε κι αυτή αλλεργία στον ήλιο, μιας και είναι πολύ σπάνια πάθηση. Μόλις βγήκε πρώτη φορά στον ήλιο, πρήστηκε τόσο πολύ. Έβγαλε φλύκταινες σε όλο της το σώμα. Έχει φωτοευαισθησία όπως κι εγώ, αλλά έχει και μια αλλεργική αντίδραση στο αντιηλιακό» εξήγησε η 30χρονη μητέρα για την 7χρονη κόρη της.
«Έχουμε υποστεί μερικά πολύ σκληρά σχόλια από ανθρώπους, κυρίως από μέλη θρησκευτικών ομάδων σχετικά με τις αλλεργίες μας. Μας έχουν αποκαλέσει δαιμονικές και πως τα παιδιά μου, ιδίως τα τετράδυμα, είναι προϊόντας δαιμονικής μαγείας» λέει η νεαρή γυναίκα.
«Το μόνο που θέλω είναι να ευαισθητοποιήσω και να μορφώσω τους ανθρώπους για την ύπαρξη των αλλεργιών στο ηλιακό φως, γιατί οι περισσότεροι άνθρωποι αγνοούν ακόμα και την ύπαρξή τους» λέει η Κάιλι.
0 Σχόλια