Η Ημέρα Ενημέρωσης για το Σύνδρομο Μέμπιους λαμβάνει χώρα κάθε χρόνο στις 24 Ιανουαρίου, με πρωτοβουλία οργανώσεων πασχόντων και γιατρών από όλο τον κόσμο.
Το Σύνδρομο Μέμπιους είναι μια εξαιρετικά σπάνια συγγενής νευρολογική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από παράλυση του προσώπου και ανικανότητα κίνησης των ματιών από τη μια στην άλλη πλευρά. Δεν υπάρχει ενιαία θεραπεία,αλλά εξαρτάται από την συμπτωματολογία και είναι υποστηρικτική.
Οι περισσότεροι άνθρωποι με σύνδρομο Μέμπιους γεννιούνται με πλήρη παράλυση του προσώπου και δεν μπορούν να κλείσουν τα μάτια τους ή να σχηματίσουν εκφράσεις του προσώπου, με αποτέλεσμα να αντιμετωπίζουν προβλήματα επικοινωνίας με τους συνανθρώπους τους, επειδή δεν μπορούν να δείξουν τα συναισθήματά τους. «Ουσιαστικά είναι σα να έχεις μια μάσκα στο πρόσωπό σου», λέει στην βρετανική εφημερίδα «Γκάρντιαν» ο Ρολάν Μπιενβενί, ο οποίος πάσχει από το σύνδρομο Μέμπιους. Όταν δεν μπορείς να χαμογελάσεις, οι άλλοι «μπορούν να δημιουργήσουν μια εσφαλμένη εντύπωση σένα», λέει, «Σχεδόν μπορείς να διαβάσεις τις σκέψεις τους. Αναρωτιούνται: «Τι πρόβλημα έχει αυτός; Έπαθε κάποιο ατύχημα;» «Αμφιβάλλουν για την πνευματική σου ικανότητα, σκέφτονται ότι ίσως έχεις κάποια νοητική αναπηρία εξαιτίας αυτού του κενής έκφρασης στο πρόσωπό σου».
Η νόσος οφείλει την ονομασία της στον γερμανό νευρολόγο Πάουλ Γιούλιους Μέμπιους (1853-1907), ο οποίος ήταν πρώτος που την περιέγραψε διεξοδικά το 1888 και από τον οποίο πήρε το όνομά της, αν και ο πρώτος γιατρός που τή διέγνωσε ήταν ο γερμανός οφθαλμίατρος Άλφρεντ Γκρέφε (1830-1899), το 1880. Η 24η Ιανουαρίου, που επελέγη ως Ημέρα Ενημέρωσης για το Σύνδρομο Μέμπιους, είναι η ημερομηνία γέννησης του Πάουλ Γιούλιους Μέμπιους.
0 Σχόλια