Στην σύγχρονη εποχή που ζούμε τα αυτοάνοσα νοσήματα παρουσιάζουν μια αύξηση. Ανάμεσα στις ασθένειες που παρουσιάζουν έξαρση τα τελευταία χρόνια είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ).
Τι είναι όμως η σκλήρυνση κατά πλάκας?
Ποια είναι τα συμπτώματα?....
Η πολλαπλή σκλήρυνση (MS), επίσης γνωστή ως σκλήρυνση κατά πλάκας ή διάχυτη εγκεφαλομυελίτιδα είναι μία φλεγμονώδης ασθένεια στην οποία τα μονωτικά καλύμματα των νευρικών κυττάρων στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη καταστρέφονται. Αυτή η καταστροφή διαταράσσει την ικανότητα τμημάτων του νευρικού συστήματος να επικοινωνούν, με αποτέλεσμα ένα ευρύ φάσμα ενδείξεων και συμπτωμάτων που συμπεριλαμβάνουν τα σωματικά, πνευματικά και μερικές φορές ψυχιατρικά προβλήματα. Η πολλαπλή σκλήρυνση παίρνει αρκετές μορφές, με τα νέα συμπτώματα είτε να λαμβάνουν χώρα με μεμονωμένες κρίσεις (υποτροπιάζουσες μορφές) είτε να δημιουργούνται με την πάροδο του χρόνου (προοδευτικές μορφές). Μεταξύ των κρίσεων, τα συμπτώματα μπορεί να εξαφανίζονται τελείως, ωστόσο συχνά εμφανίζονται μόνιμα νευρολογικά προβλήματα, ειδικά καθώς προχωράει η ασθένεια. (Βικιπαιδια)
Τα αίτια δεν είναι απόλυτα σαφή αλλά κυρίως οφείλονται στο ανοσοποιητικό σύστημα που καταστρέφει την μυέλινη. Η ασθένεια προσβάλει γυναίκες σε ποσοστό διπλάσιο από τους άντρες. Οι ηλικίες που εκδηλώνεται η ασθένεια είναι από 20 έως 50 ετών.
Η πολλαπλή σκλήρυνση μπορεί να προκαλέσει μια ποικιλία συμπτωμάτων όπως, αλλαγές στην αφή, προβλήματα στην όραση, μυϊκή ατροφία, κατάθλιψη, προβλήματα στον προσανατολισμό και την ομιλία, εξάντληση, νοητική βλάβη, προβλήματα με την ισορροπία και πόνο. Η πολλαπλή σκλήρυνση θα προκαλέσει και αναπηρία σε πολύ σοβαρές περιπτώσεις.
Θεραπεία για την αποφυγή νέων επεισοδίων (πάντα με την σύμφωνη γνώμη του θεράποντος ιατρού)
Betaferon, Avonex , Rebif και CinnoVex Η ιντερφερόνη είναι το πιο γνωστό φάρμακο κατά των κρίσεων από την πολλαπλή σκλήρυνση. Ακόμα, μερικά φάρμακα είναι τα παρακάτω:
Copaxone
Novantrone
Tysabri
Η θεραπεία δεν εξαλείφει την ασθένεια αλλά μειώνει τα κρούσματα .Συμπληρωματικά ίσως βοηθούν και κάποιες εναλλακτικές θεραπείες. Κάποιες από αυτές είναι η ρεφλεξολογία, τεχνικές χαλάρωσης ,βελονισμός και γιόκα.
Κατά την άποψη μου είναι σημαντικό από την αρχή της διάγνωσης της νόσου η συνεχής παρακολούθηση από ένα νευρολόγο και ψυχοθεραπευτή . Αυτό συνίσταται ιδιαίτερα σε περιπτώσεις που υπάρχουν και συμπτώματα κατάθλιψης .
Ο νευρολόγος θα μας βοηθήσει στην μείωση των συμπτωμάτων χορηγώντας μας τα φάρμακα που ταιριάζουν στην περίπτωση μας .Συγχρόνως θα παρακολουθεί την εξέλιξη της υγείας μας και θα προσαρμόζει ανάλογα την θεραπευτική αγωγή για την επίτευξη του καλύτερου δυνατού αποτελέσματος.
«Η συμβίωση με τη νόσο αρχίζει από την εμφάνιση του πρώτου κιόλας συμπτώματος. Η πρώτη σκέψη είναι να αρνηθείς το πρόβλημα και να το αγνοήσεις. Αν το σύμπτωμα επιμένει ο φόβος κυριαρχεί της άρνησης πολλές φορές συνοδευόμενος από θυμό εναντίον του εαυτού σου. Ο κυρίαρχος φόβος είναι ότι τρελαίνεσαι, ότι τίποτα δεν συμβαίνει πραγματικά αλλά απλώς όλα είναι στο μυαλό σου. Οι εξετάσεις αρχίζουν και οι γιατροί βάζουν τη διάγνωση "σκλήρυνση κατά πλάκας". Το άγχος και ο φόβος υποχωρούν και ένα αίσθημα ανακούφισης κυριαρχεί αφού βεβαιώνεσαι ότι το πρόβλημα είναι οργανικό και όχι ψυχολογικό. Γρήγορα η ανακούφιση υποχωρεί και έρχεται ο θυμός και το αίσθημα ότι είχες μετωπική σύγκρουση πάνω σε κάτι που δεν ξέρεις. Ο θυμός μερικές φορές είναι προς την οικογένεια, τους φίλους ή το γιατρό επειδή τους θεωρείς υπεύθυνους για την ασθένεια. Η έλλειψη κατανόησης οδηγεί σε πιο πολύ θυμό και φόβο και βγάζεις μια κραυγή "ΓΙΑΤΙ ΕΓΩ;". Στα αρχικά στάδια η θλίψη καταλήγει σε κατάθλιψη που συνοδεύεται από διαταραχές του ύπνου, ανορεξία και το αίσθημα της παραίτησης. Τίποτα δεν είναι πια το ίδιο! Η αυτοεκτίμηση σου πέφτει, η εικόνα για τον ίδιο σου τον εαυτό αλλάζει, οι στόχοι σου, τα σχέδια σου για το μέλλον ακόμη και οι αρχές πάνω στις οποίες στήριζες τη ζωή σου και στο τέλος έρχεται ο φόβος της εγκατάλειψης από το σύντροφο και τους φίλους σου. Ελπίζεις ότι αυτά τα συναισθήματα θα εκτονωθούν όταν ο κύκλος κλείσει και ένα γλυκό αίσθημα ειρήνης αρχίζει να κυριαρχεί συνειδητοποιώντας ότι η ζωή συνεχίζεται".
Όλα αυτά καταλήγουν σε ένα θυμωμένο και αποθαρρυμένο άτομο. Ο θυμός είναι αυτό που φαίνεται εξωτερικά ενώ η κατάθλιψη είναι το βαθύ εσωτερικό αίσθημα. Ο ασθενής νιώθει προδομένος από το ίδιο του το σώμα. Ο θυμός διώχνει τους άλλους τότε που περισσότερο χρειάζεται τη συμπαράστασή τους και το συνεχές εξοντωτικό άγχος είναι μόνιμη κατάσταση. Αυτός ο κύκλος συναισθημάτων οδήγησε στην αντίληψη ότι υφίσταται συγκεκριμένη προσωπικότητα στη ΣΚΠ, κάτι που είναι αναληθές. Η λειτουργικότητα του ατόμου ελαττώνεται, υπάρχουν ένα σωρό πράγματα που παλιότερα μπορούσε να κάνει ενώ τώρα όχι, όλη η ζωή του πρέπει να αλλάξει σαν να μην είναι πια ο ίδιος άνθρωπος, θρηνεί την Αλεξάνδρεια που έχασε και η αυτοεκτίμησή του πέφτει συνεχώς. Υπάρχουν πολλά συμπτώματα που δεν είναι ορατά στους άλλους και ο ασθενής κινδυνεύει να κατηγορηθεί ότι τα φαντάζεται ή ότι επιδεινώνεται για να τραβήξει την προσοχή. Το περισσότερο παρεξηγημένο σύμπτωμα είναι η κόπωση που διακυμαίνεται όπως και τα άλλα υποκειμενικά συμπτώματα της νόσου σε πολύ μικρό χρονικό διάστημα, κυριολεκτικά από λεπτό σε λεπτό. Τη μια στιγμή ο ασθενής είναι ενεργητικός και χαρούμενος και την επόμενη στιγμή δεν μπορεί να κάνει ούτε λίγα βήματα. Διαταραχές της μνήμης, πόνοι, διαταραχές στο συναίσθημα και κόπωση προκαλούν έντονο άγχος στους ασθενείς που συχνά ονομάζονται από τους επαγγελματίες και την οικογένειά τους νευρωτικοί ή καταθλιπτικοί. Η διαδικασία της αποδοχής και της συμβίωσης με τη νόσο μπορεί να ολοκληρωθεί ή όχι. Κάποιοι δεν τα καταφέρνουν να συμβιβαστούν με την πραγματικότητα και να δημιουργήσουν καινούριες συνθήκες και προοπτικές με βάση τα καινούρια δεδομένα και έτσι εγκλωβίζονται σε μία μυθική κατάσταση, αποζητώντας ένα όνειρο, μία φαντασίωση που μπορεί να τους οδηγήσει μέχρι την πλήρη απομόνωση από τους γύρω τους»( Η συμβίωση με τη σκλήρυνση κατά πλάκας - επιπτώσεις στην οικογένεια)
ΚΟΥΤΣΟΥΡΑΚΗ Ε., ΜΠΑΛΟΓΙΑΝΝΗΣ Σ. Ι.
Α' Νευρολογική Κλινική Α.Π.Θ., ΑΧΕΠΑ, Διευθυντής: Σ.Ι. Μπαλογιάννης)
Ο ψυχοθεραπευτής θα ορίσει ένα πλάνο συνεδρίων με στόχο την βελτίωση της ψυχικής υγείας , την ενδυνάμωση της ελπίδας για το μέλλον τους ασθενούς, την βελτίωση των σχέσεων με τους «σημαντικούς» ανθρώπους για τον ίδιο, την διαχείριση του θυμού και του φόβου.
Όπως σε κάθε σοβαρή ασθένεια που αντιμετωπίζουμε στην ζωή μας είναι καλό να οπλισθούμε με ψυχραιμία και να αναλογισθούμε πως μπορούμε να ενεργοποιήσουμε τις σωματικές και κυρίως τις ψυχικές μας δυνάμεις προσδοκώντας το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα. Η υγιεινή διατροφή και η αποφυγή του καπνίσματος είναι βοηθητικά για τον οργανισμό του ασθενούς ώστε να αντιμετωπίσει με μεγαλύτερη επιτυχία την ασθένεια. Για όλους τους ασθενείς επιπρόσθετη βοήθεια μπορούν να λάβουν και από τον σύλλογο Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ)
«Ο Σύλλογος συμβάλει σε αυτό σημαντικά, παρέχοντας έγκυρη και έγκριτη ενημέρωση στα θέματα της ΣΚΠ, συμβουλευτική υποστήριξη, εκπαίδευση, ψυχολογική υποστήριξη, κοινωνικές εκδηλώσεις, επιστημονικές ημερίδες, και πολλά άλλα! Εκδίδει ενημερωτικά έντυπα και τριμηνιαίο περιοδικό. Αναφέρεται στις δημοσιευμένες απόψεις των ειδικών, αλλά δεν εκπροσωπεί τις προτάσεις τους για θεραπείες. Η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική, για να μην πούμε μοναδική, όπως και το δαχτυλικό αποτύπωμα. Για πιο εξειδικευμένη γνώση συστήνουμε να απευθύνεστε στον ειδικό νευρολόγο.» όπως χαρακτηριστικά αναφέρει το site του συλλόγου.
To τηλέφωνο και το email του συλλόγου είναι:
Συμπερασματικά η ΣΚΠ είναι μια σοβαρή ασθένεια αλλά η σημερινή επιστήμη και οι νέες θεραπείες βοηθούν αποτελεσματικά ώστε οι πάσχοντες να έχουν όσο το δυνατόν μια φυσιολογική ζωή αναμένοντας τα επόμενα χρόνια την τελική θεραπεία της νόσου.
Λυραράκης Κωνσταντίνος
skplakas
Τι είναι όμως η σκλήρυνση κατά πλάκας?
Ποια είναι τα συμπτώματα?....
Η πολλαπλή σκλήρυνση (MS), επίσης γνωστή ως σκλήρυνση κατά πλάκας ή διάχυτη εγκεφαλομυελίτιδα είναι μία φλεγμονώδης ασθένεια στην οποία τα μονωτικά καλύμματα των νευρικών κυττάρων στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη καταστρέφονται. Αυτή η καταστροφή διαταράσσει την ικανότητα τμημάτων του νευρικού συστήματος να επικοινωνούν, με αποτέλεσμα ένα ευρύ φάσμα ενδείξεων και συμπτωμάτων που συμπεριλαμβάνουν τα σωματικά, πνευματικά και μερικές φορές ψυχιατρικά προβλήματα. Η πολλαπλή σκλήρυνση παίρνει αρκετές μορφές, με τα νέα συμπτώματα είτε να λαμβάνουν χώρα με μεμονωμένες κρίσεις (υποτροπιάζουσες μορφές) είτε να δημιουργούνται με την πάροδο του χρόνου (προοδευτικές μορφές). Μεταξύ των κρίσεων, τα συμπτώματα μπορεί να εξαφανίζονται τελείως, ωστόσο συχνά εμφανίζονται μόνιμα νευρολογικά προβλήματα, ειδικά καθώς προχωράει η ασθένεια. (Βικιπαιδια)
Τα αίτια δεν είναι απόλυτα σαφή αλλά κυρίως οφείλονται στο ανοσοποιητικό σύστημα που καταστρέφει την μυέλινη. Η ασθένεια προσβάλει γυναίκες σε ποσοστό διπλάσιο από τους άντρες. Οι ηλικίες που εκδηλώνεται η ασθένεια είναι από 20 έως 50 ετών.
Η πολλαπλή σκλήρυνση μπορεί να προκαλέσει μια ποικιλία συμπτωμάτων όπως, αλλαγές στην αφή, προβλήματα στην όραση, μυϊκή ατροφία, κατάθλιψη, προβλήματα στον προσανατολισμό και την ομιλία, εξάντληση, νοητική βλάβη, προβλήματα με την ισορροπία και πόνο. Η πολλαπλή σκλήρυνση θα προκαλέσει και αναπηρία σε πολύ σοβαρές περιπτώσεις.
Θεραπεία για την αποφυγή νέων επεισοδίων (πάντα με την σύμφωνη γνώμη του θεράποντος ιατρού)
Betaferon, Avonex , Rebif και CinnoVex Η ιντερφερόνη είναι το πιο γνωστό φάρμακο κατά των κρίσεων από την πολλαπλή σκλήρυνση. Ακόμα, μερικά φάρμακα είναι τα παρακάτω:
Copaxone
Novantrone
Tysabri
Η θεραπεία δεν εξαλείφει την ασθένεια αλλά μειώνει τα κρούσματα .Συμπληρωματικά ίσως βοηθούν και κάποιες εναλλακτικές θεραπείες. Κάποιες από αυτές είναι η ρεφλεξολογία, τεχνικές χαλάρωσης ,βελονισμός και γιόκα.
Κατά την άποψη μου είναι σημαντικό από την αρχή της διάγνωσης της νόσου η συνεχής παρακολούθηση από ένα νευρολόγο και ψυχοθεραπευτή . Αυτό συνίσταται ιδιαίτερα σε περιπτώσεις που υπάρχουν και συμπτώματα κατάθλιψης .
Ο νευρολόγος θα μας βοηθήσει στην μείωση των συμπτωμάτων χορηγώντας μας τα φάρμακα που ταιριάζουν στην περίπτωση μας .Συγχρόνως θα παρακολουθεί την εξέλιξη της υγείας μας και θα προσαρμόζει ανάλογα την θεραπευτική αγωγή για την επίτευξη του καλύτερου δυνατού αποτελέσματος.
«Η συμβίωση με τη νόσο αρχίζει από την εμφάνιση του πρώτου κιόλας συμπτώματος. Η πρώτη σκέψη είναι να αρνηθείς το πρόβλημα και να το αγνοήσεις. Αν το σύμπτωμα επιμένει ο φόβος κυριαρχεί της άρνησης πολλές φορές συνοδευόμενος από θυμό εναντίον του εαυτού σου. Ο κυρίαρχος φόβος είναι ότι τρελαίνεσαι, ότι τίποτα δεν συμβαίνει πραγματικά αλλά απλώς όλα είναι στο μυαλό σου. Οι εξετάσεις αρχίζουν και οι γιατροί βάζουν τη διάγνωση "σκλήρυνση κατά πλάκας". Το άγχος και ο φόβος υποχωρούν και ένα αίσθημα ανακούφισης κυριαρχεί αφού βεβαιώνεσαι ότι το πρόβλημα είναι οργανικό και όχι ψυχολογικό. Γρήγορα η ανακούφιση υποχωρεί και έρχεται ο θυμός και το αίσθημα ότι είχες μετωπική σύγκρουση πάνω σε κάτι που δεν ξέρεις. Ο θυμός μερικές φορές είναι προς την οικογένεια, τους φίλους ή το γιατρό επειδή τους θεωρείς υπεύθυνους για την ασθένεια. Η έλλειψη κατανόησης οδηγεί σε πιο πολύ θυμό και φόβο και βγάζεις μια κραυγή "ΓΙΑΤΙ ΕΓΩ;". Στα αρχικά στάδια η θλίψη καταλήγει σε κατάθλιψη που συνοδεύεται από διαταραχές του ύπνου, ανορεξία και το αίσθημα της παραίτησης. Τίποτα δεν είναι πια το ίδιο! Η αυτοεκτίμηση σου πέφτει, η εικόνα για τον ίδιο σου τον εαυτό αλλάζει, οι στόχοι σου, τα σχέδια σου για το μέλλον ακόμη και οι αρχές πάνω στις οποίες στήριζες τη ζωή σου και στο τέλος έρχεται ο φόβος της εγκατάλειψης από το σύντροφο και τους φίλους σου. Ελπίζεις ότι αυτά τα συναισθήματα θα εκτονωθούν όταν ο κύκλος κλείσει και ένα γλυκό αίσθημα ειρήνης αρχίζει να κυριαρχεί συνειδητοποιώντας ότι η ζωή συνεχίζεται".
Όλα αυτά καταλήγουν σε ένα θυμωμένο και αποθαρρυμένο άτομο. Ο θυμός είναι αυτό που φαίνεται εξωτερικά ενώ η κατάθλιψη είναι το βαθύ εσωτερικό αίσθημα. Ο ασθενής νιώθει προδομένος από το ίδιο του το σώμα. Ο θυμός διώχνει τους άλλους τότε που περισσότερο χρειάζεται τη συμπαράστασή τους και το συνεχές εξοντωτικό άγχος είναι μόνιμη κατάσταση. Αυτός ο κύκλος συναισθημάτων οδήγησε στην αντίληψη ότι υφίσταται συγκεκριμένη προσωπικότητα στη ΣΚΠ, κάτι που είναι αναληθές. Η λειτουργικότητα του ατόμου ελαττώνεται, υπάρχουν ένα σωρό πράγματα που παλιότερα μπορούσε να κάνει ενώ τώρα όχι, όλη η ζωή του πρέπει να αλλάξει σαν να μην είναι πια ο ίδιος άνθρωπος, θρηνεί την Αλεξάνδρεια που έχασε και η αυτοεκτίμησή του πέφτει συνεχώς. Υπάρχουν πολλά συμπτώματα που δεν είναι ορατά στους άλλους και ο ασθενής κινδυνεύει να κατηγορηθεί ότι τα φαντάζεται ή ότι επιδεινώνεται για να τραβήξει την προσοχή. Το περισσότερο παρεξηγημένο σύμπτωμα είναι η κόπωση που διακυμαίνεται όπως και τα άλλα υποκειμενικά συμπτώματα της νόσου σε πολύ μικρό χρονικό διάστημα, κυριολεκτικά από λεπτό σε λεπτό. Τη μια στιγμή ο ασθενής είναι ενεργητικός και χαρούμενος και την επόμενη στιγμή δεν μπορεί να κάνει ούτε λίγα βήματα. Διαταραχές της μνήμης, πόνοι, διαταραχές στο συναίσθημα και κόπωση προκαλούν έντονο άγχος στους ασθενείς που συχνά ονομάζονται από τους επαγγελματίες και την οικογένειά τους νευρωτικοί ή καταθλιπτικοί. Η διαδικασία της αποδοχής και της συμβίωσης με τη νόσο μπορεί να ολοκληρωθεί ή όχι. Κάποιοι δεν τα καταφέρνουν να συμβιβαστούν με την πραγματικότητα και να δημιουργήσουν καινούριες συνθήκες και προοπτικές με βάση τα καινούρια δεδομένα και έτσι εγκλωβίζονται σε μία μυθική κατάσταση, αποζητώντας ένα όνειρο, μία φαντασίωση που μπορεί να τους οδηγήσει μέχρι την πλήρη απομόνωση από τους γύρω τους»( Η συμβίωση με τη σκλήρυνση κατά πλάκας - επιπτώσεις στην οικογένεια)
ΚΟΥΤΣΟΥΡΑΚΗ Ε., ΜΠΑΛΟΓΙΑΝΝΗΣ Σ. Ι.
Α' Νευρολογική Κλινική Α.Π.Θ., ΑΧΕΠΑ, Διευθυντής: Σ.Ι. Μπαλογιάννης)
Ο ψυχοθεραπευτής θα ορίσει ένα πλάνο συνεδρίων με στόχο την βελτίωση της ψυχικής υγείας , την ενδυνάμωση της ελπίδας για το μέλλον τους ασθενούς, την βελτίωση των σχέσεων με τους «σημαντικούς» ανθρώπους για τον ίδιο, την διαχείριση του θυμού και του φόβου.
Όπως σε κάθε σοβαρή ασθένεια που αντιμετωπίζουμε στην ζωή μας είναι καλό να οπλισθούμε με ψυχραιμία και να αναλογισθούμε πως μπορούμε να ενεργοποιήσουμε τις σωματικές και κυρίως τις ψυχικές μας δυνάμεις προσδοκώντας το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα. Η υγιεινή διατροφή και η αποφυγή του καπνίσματος είναι βοηθητικά για τον οργανισμό του ασθενούς ώστε να αντιμετωπίσει με μεγαλύτερη επιτυχία την ασθένεια. Για όλους τους ασθενείς επιπρόσθετη βοήθεια μπορούν να λάβουν και από τον σύλλογο Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ)
«Ο Σύλλογος συμβάλει σε αυτό σημαντικά, παρέχοντας έγκυρη και έγκριτη ενημέρωση στα θέματα της ΣΚΠ, συμβουλευτική υποστήριξη, εκπαίδευση, ψυχολογική υποστήριξη, κοινωνικές εκδηλώσεις, επιστημονικές ημερίδες, και πολλά άλλα! Εκδίδει ενημερωτικά έντυπα και τριμηνιαίο περιοδικό. Αναφέρεται στις δημοσιευμένες απόψεις των ειδικών, αλλά δεν εκπροσωπεί τις προτάσεις τους για θεραπείες. Η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική, για να μην πούμε μοναδική, όπως και το δαχτυλικό αποτύπωμα. Για πιο εξειδικευμένη γνώση συστήνουμε να απευθύνεστε στον ειδικό νευρολόγο.» όπως χαρακτηριστικά αναφέρει το site του συλλόγου.
To τηλέφωνο και το email του συλλόγου είναι:
+30 210 9600 131
- samskp@otenet.gr
Συμπερασματικά η ΣΚΠ είναι μια σοβαρή ασθένεια αλλά η σημερινή επιστήμη και οι νέες θεραπείες βοηθούν αποτελεσματικά ώστε οι πάσχοντες να έχουν όσο το δυνατόν μια φυσιολογική ζωή αναμένοντας τα επόμενα χρόνια την τελική θεραπεία της νόσου.
Λυραράκης Κωνσταντίνος
skplakas
1 Σχόλια
Πολύ βοηθητικό και πληροφοριακό άρθρο. Η αναφορά στην Αλεξάνδρεια του Καβάφη αγγίζει ιδιαίτερα...
ΑπάντησηΔιαγραφή