Παλεύουν με την άγνωστη ασθένεια

Κανείς δεν ξέρει από τι πάσχει ο μικρός Aidan
Χωρίς απάντηση παραμένει το ερώτημα των Karl και Vikki Smith «τι έχει ο γιος μας;». Διότι από το 2010 που ήρθε στον κόσμο ο μικρός Aidan, οι γιατροί δεν έχουν μπορέσει να διαγνώσουν την ασθένεια που έχει προκαλέσει παραμόρφωση του προσώπου και μπορεί να μην του επιτρέψει ποτέ να περπατήσει ή να μιλήσει. Παρότι εμφανίζει πολλά διαφορετικά συμπτώματα, οι ειδικοί δεν έχουν μπορέσει να προσδιορίσουν ακριβώς από τι πάσχει. Πλέον έχουν περάσει στη λογική της εις άτοπον απαγωγής και αποκλείουν ενδεχόμενα κάθε φορά που μια εξέταση βγαίνει αρνητική, ελπίζοντας πως στο τέλος συμπερασματικά κάπου θα οδηγηθούν.

«Στην αρχή πίστευαν πως πρόκειται για το Σύνδρομο του Πρωτέα (τη διαταραχή από την οποία έπασχε John Merrick, ο λεγόμενος άνθρωπος-ελέφαντας) αλλά οι εξετάσεις τους διέψευσαν», αφηγείται η 40χρονη μητέρα του. «Τώρα εξετάζουν το ενδεχόμενο να πάσχει από το Σύνδρομο CLOVES που προκαλεί ανωμαλίες στα αιμοφόρα αγγεία, το δέρμα και τη σπονδυλική στήλη», προσθέτει.

Ο Aidan γεννήθηκε στη Βρετανία το 2010, οκτώ εβδομάδες πριν την αναμενόμενη ημερομηνία και με βάρος περίπου δύο κιλά. Οι μαίες αμέσως τον πήραν από τη μαμά του επειδή ήταν πρόωρο μωρό. Η Vikki και ο Karl δεν είχαν ιδέα πως ο νεογέννητος γιος τους ήταν πολύ άρρωστος και η ασθένειά του ήταν σπάνια.

Ο μικρός γεννήθηκε με όγκους στο πρόσωπό του, την πλάτη και το πόδι του και τρεις εβδομάδες μετά άρχισε να παθαίνει σπασμούς με ανησυχητική συχνότητα. Τότε ο γιατρός τους ανακοίνωσε πως είχε εγκεφαλική βλάβη.

«Τότε συνειδητοποίησα τη σοβαρότητα, μόλις ειπώθηκε η φράση «εγκεφαλική βλάβη»», δήλωσε ο μπαμπάς του. «Καταλάβαμε πως μπορεί ποτέ να μην μιλήσει και να μην περπατήσει και φοβόμασταν πως δεν θα μας αναγνωρίσει ποτέ. Ήταν τρομακτικό».

Οι γονείς έπρεπε να προετοιμαστούν για κάθε ενδεχόμενο και οι γιατροί τους έδειξαν πώς να κάνουν ανάνηψη στον Aidan σε περίπτωση που σταματούσε να αναπνέει.

«Συνειδητοποιείς ξαφνικά την ευθύνη που έχεις για αυτή τη μικρή ζωούλα», πρόσθεσε ο Karl.

Ποτέ δεν ήθελε ένα παιδί με σωματική η πνευματική αναπηρία, παραδέχεται η Vikki. «Ήξερα πως κάποιοι άνθρωποι μπορούν να φροντίσουν ένα μωρό με αναπηρία αλλά ποτέ δεν πίστευα πως είμαι κι εγώ ένας από αυτούς», λέει. «Χάρη στον Aidan όμως ανακάλυψα πως κι εγώ μπορώ γιατί μου δίνει πολλή αγάπη και ξέρω πως αγαπάει πολύ την οικογένειά μας» (η Vikki έχει έναν 13χρονο γιο από τον προηγούμενο γάμο της).

Για τους γονείς του Aidan ο φόβος είναι πια το άγνωστο, το ότι δεν μπορούν να δώσουν ένα όνομα σε αυτό που έχει το παιδί τους. «Κάθε μέρα ξυπνάμε και ψάχνουμε να δούμε αν κάτι έχει αλλάξει στα συμπτώματά του. Αλλά μας απέδειξε πως είναι μαχητής», εξηγεί ο μπαμπάς του.

Η οικογένεια αισιοδοξεί πάντως, ειδικά από τη στιγμή που δεν επιβεβαιώθηκε ο φόβος πως ο μικρός δεν θα αναγνωρίσει ποτέ τους γονείς του.

Σύμφωνα με τη Vikki, ο Aidan αναγνωρίζει ακριβώς ποιος είναι ποιος και το πρόσωπό του φωτίζεται όταν αντικρύζει τους γονείς του έπειτα από μια μέρα στο σχολείο.

Το αγοράκι θα υποβληθεί σε επέμβαση στο πρόσωπο τον επόμενο μήνα.

Ο αδελφός του Daniel, πάντως, δεν στέκεται στην εξωτερική του εμφάνιση. «Δεν με νοιάζει το πώς δείχνει. Είναι ο αδελφός μου», λέει.