Αβοήθητοι από το κράτος οι 1.200 ασθενείς με ALS

Η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS/MND) γνωστή και ως η "νόσος Λου Γκέριγκ" - από το όνομα του παίκτη του μπέιζμπολ που απεβίωσε εξαιτίας της το 1941, είναι μια προοδευτική νευροεκφυλιστική ασθένεια που επιτίθεται στου κινητικούς νευρώνες του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Όταν οι νευρώνες αυτοί δεν μπορούν πλέον εξαιτίας της νόσου να στείλουν τις εντολές τους μυς, αυτοί αρχίζουν σταδιακά να ατροφούν. Στις περισσότερες περιπτώσεις ωστόσο, οι ασθενείς δεν χάνουν τις διανοητικές τους ικανότητες ούτε την όραση και την ακοή τους. Η νόσος είναι κληρονομική σε ποσοστό 5% - 10% ενώ δεν υπάρχει γνωστός αιτιολογικός παράγοντας για την εμφάνιση της. Στη χώρα μας υπάρχουν 1.200 ασθενείς με ALS, οι οποίοι δεν έχουν ούτε οι ίδιοι σωστή ενημέρωση σχετικά με τη νόσο. Βασικό πρόβλημα στη χώρα μας είναι ότι πολύ συχνά γίνεται σύγχυση ανάμεσα στη σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) και την αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), με αποτέλεσμα οι ασθενείς με ALS να αντιμετωπίζονται σαν να έπασχαν από σκλήρυνση κατά πλάκας. Θεμελιώδες είναι και το ζήτημα των παροχών από τα ασφαλιστικά ταμεία καθώς και της ύπαρξης ενός ευρύτερου συστήματος υποστήριξης. Εθνος